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玻璃人的春天
血友病是一种遗传性的先天凝血因子缺乏性疾病,由于缺乏凝血因子,在身体出现伤口时无法形成凝块堵住伤口的出血。不小心摔跤、与别人握手、甚至是睡觉时,踢一下被子,这些常人看来最简单的日常行为,对血友病患者来说,却可能造成严重出血,甚至导致不可逆的关节损伤。因此他们被称为“玻璃人”。 关涛、孟宝、白子昱三人都是血友病患者。然而他们的境遇却是天差地别。血友病给关涛带来的不仅是比妊娠还要严重的疼痛,更有肢体的残疾。从12岁开始,今年48岁的关涛在轮椅上已经36年了。历经苦难的洗礼,他创建了“血友之家”,希望帮助更多的血友病患者。孟宝虽然因关节出血短暂的坐过轮椅,也拄过拐杖,依靠预防治疗以及积极的健身,他终于摆脱了轮椅。白子昱是相对幸运的,在坦白患有血友病的路上,他收到的都是鼓励和支持,他说他就是个每天需要注射凝血因子的正常人。 他们三人的变化也是这些年来血友病患者的变化,出了自己的努力,更离不开国家政策的支持。随着《国家药品目录》的不断完善,医保政策也将血友病纳入报销范围,我们相信血友病患者会有一个更美好的明天。